Kommentar: Ulovligt indsamlede sundhedsdata skal ikke bevares

Fra 2007 til 2015 blev der ulovligt indsamlet og arkiveret patientoplysninger fra samtlige lægebesøg i Danmark. Der er nu strid om, hvorvidt de ulovlige data uden videre skal slettes, eller de bare skal gøres utilgængelige i en meget lang årrække. Men der er også en tredje og bedre mulighed.

Skandalen handler om DAMD eller Dansk Almenmedicinsk Database under Region Syddanmark, der gennem de sidste syv år uden tilladelse har indsamlet data fra samtlige lægekonsultationer i landet. Dermed har de langt overskredet det oprindelige formål om at kortlægge fire konkrete sygdomme – og undervejs handlet klart ulovligt og i strid med fortroligheden mellem patient og læge. Informationerne dækker alt fra kønssygdomme til psykiske lidelser og dækker i alt 704 diagnoser, som praktiserende læger kan anvende.

Sletning eller ’blokeret’ opbevaring
Oprindeligt var både kulturministeren og Region Syddanmark indstillet på at slette de ekstra data, men hos Rigsarkivet mente man, at en sletning ville være i strid med arkivloven, der i dag ikke skelner mellem lovligt og ulovligt indsamlet materiale. På den baggrund har kulturminister Marianne Jelved foreslået en lovændring, der skal gøre det muligt, at personfølsomt materiale, der er ulovligt indsamlet, fremover skal blokeres for adgang i 120 år, efterfulgt af 110 år med forskeradgang i anonymiseret form. En anonymisering, som vi i øvrigt endnu ikke har fået et konkret bud på – men som risikerer at blive en ”light”-variant, hvor f.eks. CPR-numre blot bliver erstattet af løbenumre. Dvs. med fortsat risiko for, at enkeltpersoner alligevel kan identificeres ved hjælp af krydsreferencer.
Problemet er desuden, at en lovændring kun vil gælde fremadrettet. Dvs. at selv om DAMD-data skal ligge i sikkerhed hos Rigsarkivet i de næste 120 år, kan de ulovligt indsamlede data i princippet offentliggøres af et flertal i folketinget. Venstremanden Michael Lange, der er folketingskandidat og desuden ansat i medicinalfirmaet Novartis, har f.eks. allerede foreslået, at dele af den ulovligt indsamlede database snarest skal sælges til industrien, da informationerne ellers vil miste deres forretningsværdi. Endelig vil der stadigvæk ved blokering være risiko for en læk a la Se & Hør, dvs. hvor data bliver lækket mod bestikkelse.

På grund af sagens alvor gik kulturministeriet dog med til, at enkeltpersoner frem til og med midnat den 27. marts 2015 kunne anmode om individuel sletning fra DAMD. Formentlig har ca. 4000 borgere anmodet om sletning før tidsfristen – en beskeden del af samtlige borgere, der har været til lægen mellem 2007 og 2015.

Tillid til staten?
Valget står således umiddelbart mellem strikt at følge arkivloven (med Marianne Jelveds tilføjelse), der bl.a. skal sikre dokumentation af statslige overgreb mod borgerne – eller her og nu at følge principper om retssikkerhed og fortrolighed og slette samtlige ulovlige data, så hver enkelt borger kan vide sig sikret imod videreformidling af personfølsomme data til f.eks. medicinalfirmaer.
Men der er faktisk også en tredje og endnu bedre mulighed (foreslået af it-forbundet PROSA):
At samtlige registrerede borgere skal have tilsendt besked om, 1) at data er blevet ulovligt indsamlet – herunder konkret hvilke for den enkelte borger, samt 2) at data automatisk vil blive slettet inden for en given tidsramme, med mindre den enkelte borger ønsker at bevare dataene. På den måde sikres både retssikkerheden for den enkelte, men også dokumentation af selve ulovligheden – dvs. uden at skabe præcedens for, at myndigheder kan få lettere ved selv at slette ubelejlige spor.

Retssikkerheden for de patienter, der har fået deres data ulovligt registrerede, må komme først. Der er ingen tvivl om, at de ulovlige data har en betydelig kommerciel værdi og har stor interesse for de magtfulde medicinalkoncerner, som skiftende regeringer i forvejen har ladet universiteter og sundhedsvæsen indgå et tæt samarbejde med. Det er derfor mere end svært at have tillid til, at skiftende folketingsflertal vil lade disse data ligge urørte de næste 120 år.

Den svære balancegang for Enhedslisten
Enhedslisten har lagt sig fast på, at DAMD skal slettes og vil stille et ændringsforslag til Jelveds lovforslag sammen med SF om, at ulovligt indhentede sundhedsoplysninger undtages fra arkivloven. Samtidig er udmeldingen dog, at Jelveds lovforslag får støtte, hvis ikke det lykkes at få opbakning til forslaget. Begrundelsen for dette er, at det er trods alt er bedre end med den nuværende arkivlov, hvilket for så vidt er rigtigt.

I denne situation handler det dog for Enhedslisten om at holde tungen lige i munden, da de borgerlige har bebudet, at de også er villige til at slette DAMD, og selv har stillet beslutningsforslag om dette. Det må handle om at undgå en situation, hvor man ikke får udnyttet dette alternative flertal. Man må også overveje muligheden for at få vedtaget Prosas forslag, der sikrer orientering af ”ofrene” for ulovlig registrering. Dette forslag vil også kunne løse problemet ved fremtidige ulovlige indsamlinger af data og sikre dokumentationen heraf.

SAPs forretningsudvalg, den 11.april 2015

Tip en ven | Print